Hiperactivos e inatentos

Guia para padres niños hiperactivos

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Me gustaría que supiérais que significa el término NEE Y NEAE, por si surge alguna duda en este texto.

1. NEE: un alumno presenta nee cuando presenta dificultades mayores que sus compañeros para acceder a los aprendizajes que se determinan en el currículo que le corresponde por su edad y necesita, para comprender dichas dificultades, adaptaciones de acceso y/o adaptaciones curriculares significativas en varias áreas de ese currículo.

2. NEAE: necesidades específicas de apoyo educativo, es aquel que presenta necesidades educativas especiales u otras necesidades espécficas de aprendizaje, por trastornos por défict de atención con o sín hiperactividad, por condiciones especiales e historia escolar, por incorporación tardía en el sistema educativo o por altas capacidades intelectuales, y que puedan requerir determinados apoyos en parte o a lo largo de su escolarizacón.

El síndrome de Down

El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos.

Este error congénito se produce de forma espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. No hay que buscar culpables.

• SALUD EN EL SÍNDROME DE DOWN

El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas subyacentes de esta alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.

La salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño, de esta forma, en muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna relación con su trisomía. Por lo tanto podemos tener niños sanos con síndrome de Down, es decir, que no presentan enfermedad alguna.

Sin embargo, tenemos niños con síndrome de Down con patologías asociadas. Son complicaciones de salud relacionadas con su alteración genética: cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas… Estas situaciones requieren cuidados específicos y sobre todo un adecuado seguimiento desde el nacimiento.

Afortunadamente la mayoría de ellas tienen tratamiento, bien sea por medio de medicación o por medio de cirugía; en este último caso, debido a los años que llevan realizándose estas técnicas, se afrontan con elevadas garantías de éxito, habiéndose superado ya el alto riesgo que suponían años atrás.

En la actualidad los médicos españoles disponen del Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una guía socio-sanitaria editada por DOWN ESPAÑA que tiene por objeto, además de informar y apoyar a las familias, unificar las actuaciones de los profesionales de la sanidad a la hora de tratar la salud de las personas con trisomía 21, realizando los mismos controles sanitarios y estableciendo un calendario mínimo de revisiones médicas periódicas.

Gracias a los avances en la investigación así como a un adecuado tratamiento y prevención de los problemas médicos derivados del síndrome de Down, hoy en día las personas con trisomía 21 han logrado alcanzar un adecuado estado de salud y, muestra de ello, es que su calidad y esperanza de vida ha aumentado considerablemente en los últimos tiempos, alcanzando una media de 60 años de edad.

Síndrome de Prader-Willi

Conductas

Las personas con SPW suelen tener un patrón conductual específico en el que se observan fluctuaciones significativas según la edad. Los niños pequeños suelen ser alegres, afectuosos, complacientes y cooperadores hasta que sobre los 6 u 8 años se vuelven más rígidos, irritables y emocionalmente más inseguros. Así comienzan a tener conductas como engullir toda la comida disponible, impaciencia, ataques de ira, enfados, distracciones, problemas de comunicación e impulsividad, suelen ser manipuladores, mentirosos, hábiles, caprichosos, egocéntricos; con frecuencia muestran conductas autolesivas y tienen pocas habilidades interpersonales. Las habilidades de cooperación suelen estar más alteradas, aunque éstas mejoran con la edad.

En las actividades de la vida diaria, las personas con SPW se desenvuelven relativamente bien. Destacan especialmente en las habilidades domésticas de preparación de la comida (en los casos en los que se les permite y no les genera demasiado estrés) y en tareas de auto-ayuda.

Debido a que la familia supervisa permanentemente todo lo que tiene que ver con la comida, se desenvuelven en un área donde no tiene ningún control. En un intento por relacionarse o luchar con el mundo, se encierran en lo que saben (o creen saber), evitando la inclusión de cualquier información contradictoria, y cuando esto último sucede, se muestran ansiosos y agitados e incluso se esfuerzan aún más por adquirir un control interno mayor; pero no pueden, y en estos casos se dan conflictos emocionales.

Algunas de las características más importantes que a nivel lingüístico presentan los sujetos con SPW son:

• Los errores más comunes son: las distorsiones, las omisiones, simplificaciones de fonemas y dificultades en la secuenciación de sílabas.
• Suelen tener un tono de voz inadecuado (bajo para las niñas y alto para los niños) y presentar hipernasalidad (debido a las dificultades de la función motora oral).
• Carecen de un amplio vocabulario.
• El pensamiento concreto y la falta de experiencias provocan dificultades en la generalización de conceptos.
• Dificultades en la compresión de oraciones negativas e interrogativas ya que exigen cierto nivel de abstracción y capacidad de ponerse en el lugar del otro.
• Suelen tener mayores problemas en las construcciones sintácticas que en las morfológicas.
• Tienen limitaciones para construir frases ya que esto exige creatividad y capacidad de organizar y combinar distintos elementos.
• La estructuración de la oración suele ser más lenta y las producciones suelen ser incorrectas e incompletas. Suele ser poco frecuente la utilización de nexos y de oraciones compuestas.
• El uso del lenguaje está muy relacionado con el propio nivel lingüístico de la persona, con el ambiente que le rodea y con la cantidad y calidad de las interacciones verbales de su experiencia.
• La falta de comprensión de los mensajes, les lleva muchas veces a mantener conversaciones sin sentido o a la inhibición y al desinterés comunicativos.

El carácter sociable y tímido de estas personas es un aspecto favorecedor en el uso del lenguaje, aunque en las situaciones comunicativas se observan problemas relacionados con la proximidad física al hablar, el respeto del turno de palabras, la posición de escucha

 Genética

El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad genética producida por la ausencia de la expresión de un alelo localizado en el brazo largo del cromosoma 15 de origen paterno

  Esta ausencia de expresión puede deberse a varias causas, y es por ello que la herencia de este síndrome es compleja. Es importante llamar aquí la atención sobre la semejanza génica de este síndrome con el de Angelman, en el que la enfermedad se desarrolla por la ausencia de expresión de varios alelos en el mismo locus, pero en este caso, de origen materno.

 Estrategias para el aula

De entre todas las características que los alumnos con SPW pueden presentar, existen algunas de ellas que los profesores deben tener más en cuenta a la hora de trabajar en el aula. Ya que afectan al proceso de enseñanza-aprendizaje llevado a cabo en las aulas. Estas características y algunas posibles estrategias para prevenirlas serían las siguientes.

• Fuerte necesidad de comida: establecer horarios claros en los que puede comer y disminuir su posible acceso a la comida. Concienciar a sus compañeros y a los demás profesionales de sus necesidades alimenticias.
• Presencia de deficiencias o dificultades de aprendizaje: tener en cuenta para adaptar las actividades según sus necesidades.
• Falta de atención: alternar tareas de alto y bajo nivel de actividad, y utilización de materiales motivantes.
• Apnea del sueño: debido a los problemas que puede provocar el cansancio en estos alumnos, a veces, es mejor facilitarles un tiempo para dormir una pequeña siesta, especialmente después del horario establecido para comer.
• Problemas para adaptarse a los cambios: anticipar las rutinas y acontecimientos diarios.
• Aparición de problemas conductuales: crear una pauta de actuación para cada una de las conductas disruptivas que detectemos e informar de ella a todos los profesionales que traten con el niño. El time out es bastante eficaz.
• Inestabilidad emocional y dificultad para expresar sus emociones: evitar lo máximo posible situaciones frustrantes y razonar con ellos, una vez pasada la rabieta, para que hablen sobre lo que sienten
• Conductas obsesivas y perseverancia: especial atención a algunas conductas como rascarse y pellizcarse heridas, e ignorar las preguntas repetitivas.
• Disfunciones en la temperatura corporal y umbral de dolor alto: esto es muy importante porque además está limitado por los problemas en la expresión de las emociones y puede ser el causante de problemas conductuales. Por tanto, es importante la observación.                        
  
  

                                               Vuelve a empezar ...

Aunque sientas el cansancio ,

aunque el triunfo te abandone , 

aunque un error te lastime , aunque un negocio se quiebre ,

 aunque una traición te hiera ,

 aunque el dolor queme tus ojos , aunque ignoren tu esfuerzo , 

aunque la ingratitud sea la paga ,

aunque la incomprensión corte tu risa ,

aunque todo parezca nada...

¡vuelve a empezar!